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一个贫困家庭,两个血友兄弟,一对苦命夫妻


血友病是一种X染色体连锁的先天性出血性疾病,由凝血因子缺乏所致。预计每10000人中约一人为血友病。它以出血率高、致残率高、死亡率高著称,以遗传为主的凝血障碍性疾病。在宁夏,也有这么一个患病群体,因为身体容易出血的原因,使他们没有劳动能力无经济来源,高额的治病费用让他们的生活难以维持。

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病例:

我叫白利兴,原住同心县,田老庄乡,梁川村,后移民到青铜峡镇,广武乡,同兴村。我家有五口人,大儿子叫白亚宁今年18岁,小儿子叫白亚东今年16岁,两个儿子都患有血友病,血友病是一种非常疼痛的罕见病,关节出血疼痛会达到11级是所有疾中最疼痛的,长期出血会导致肢体残疾,内脏颅内出血会导致死亡,就这样,疼痛和死亡伴随着我的家庭。这样的经常性出血两个孩子只能读完小学,无法完成学业,只能含着眼泪离开学校,现在都辍学在家。

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目前血友病只能通过补充凝血因子治疗,但我们这个四口人都身患重病的家庭,无法承担昂贵的因子,孩子们一直都没有打过,从小到大一直住院靠输血浆维持,尤其是小儿子经常出血导致右腿关节变形行动不便,已经残疾了,我们的内心充满了悲伤,看着孩子一天天病重,我们的心里非常焦急,但是要想让孩子重新站起来需要花费更多的钱。


更加不幸的是,近两三年来,为了忙于生计我和妻子过于劳累,都相继生病,我患上了类风湿关节炎,干燥综合征,脊柱炎等关节病,无法外出打工,需要在家不停的药物治疗。老婆,换上了冠心病,心律失常,甲状腺等病症,经常性晕厥浑身无力。这也需要不停的药物治疗,这样我们只能维持生计的家庭更是雪上加霜,一家四口人的药费,根本无力承担。

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我们这样的一个家庭,本来是幸福美满的,更是因为病魔的吞噬,让我们这个家庭一步步走向深渊,我们已经无法承受生活的压力,但是我们迫切的希望社会各界和政府都能关注一下我们这个濒临死亡的家庭,我们自己都没有关系,但是我们的两个儿子,人生才刚刚开始,他们应该有一个精彩的人生,可是血友病已经把他们折磨的伤痕累累,期待着社会爱心人士和国家政府能够,救救孩子!

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【责任编辑】:纳凤
【稿件来源】:宁夏健康网
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